3岁自闭儿参加野外训练身亡 相关行业暂无监管

  原标题:3岁自闭儿被送到千里之外训练身亡

  4月27日晚,家住辽宁丹东的张女士接到了一通来自广州的电话,称她在广州接受自闭症训练的3岁儿子佳佳(化名)发烧,让她不要担心。然而,不到半小时,情况急转直下。

  21点39分,机构老师呼叫120,正把孩子送往医院。

  22时20分,孩子自主呼吸消失。

  22时30分,心率变成一条直线,孩子失去生命体征,医生仍在奋力抢救。

  23时,在电话那头,张女士听着医院宣告,佳佳死于病毒性脑炎。

  时至如今,张女士依然宁愿相信这是一场梦。从她将孩子送入这家广州番禺的自闭症孩子训练,才过去了短短两个月。究竟孩子为何会突发脑炎?孩子在训练究竟发生了什么?张女士说:“我希望帮孩子找到,这是我活下去的唯一动力。”

  事件:

  惊心:

  母亲亲耳“听”着孩子步入死亡

  “我一直在掐我自己,觉得这是一场梦,我都不知道为什么会醒过来,如果有可能,我一点不希望你们(记者)站在我面前。”5月3日,是孩子的“头七”,站在广州番禺殡仪馆里,张女士的情绪仍然难以平复。

  4月27日晚9时30分,辽宁丹东的张女士接到了一通来自广州的电话,称她在广州接受自闭症训练的3岁儿子佳佳(化名)发烧,让她不要担心。然而,不到半小时,情况急转直下,一连5、6通电话,让她在电话那头,一点一点地听着儿子步入死亡。

  21点39分,机构老师称呼叫了120,正把孩子送往医院。

  22时20分,孩子自主呼吸消失,只能借助呼吸机。

  22时30分,心率变成一条直线,孩子失去生命体征,医生仍在奋力抢救。

  23时,在电话那头,张女士听着医院宣告佳佳死亡,佳佳死于病毒性脑炎。

  张女士说,从她将孩子送入这家广州番禺的自闭症孩子训练,才过去了短短两个月。我希望帮孩子找到,这是我活下去的唯一动力,我不希望其他家长也像我一样,选择了不科学的方法去治疗。

  缘起:

  经过半年考察决定送入机构

  张女士告诉记者,佳佳出生于2012年5月。最初发现孩子有自闭症,是在他2岁多的时候。当时,孩子只能说吃鸡蛋等一些简单的词汇,也从来不愿和人主动交流。2014年,佳佳在东北老家被诊断为自闭症。

  从这时起,张女士开始像许多自闭症家长一样,为了孩子治疗而四处奔波。“有看过书,也找了一些医疗机构。”直到她看到了一本作者为夏德均的《儿童自闭症康复手记》打动了她。在作者介绍一栏,写着他的理论核心是不治病而治人,提升体质,最终达到疾病不治而愈的目的。这让张女士似乎看到了新的希望。

  她上网搜索,发现夏德均在广州番禺开办了一家名为正气的特殊儿童康复训练。张女士说,从听说这个项目到最终决定送孩子前往,她考察了半年多的时间。“加了qq群,机构不断地告诉我们,到他们机构是帮我孩子的唯一的办法。很多群里的家长也告诉我,孩子在这里的效果很好。”回忆起当时的情景,张女士称那时她没有一丁点怀疑,“如果怀疑?我怎么可能让我孩子去?作为自闭症孩子的父母,我们最大的希望就是有个地方让孩子变成正常,叫声妈妈,这家机构就像是我的救命稻草。”

  不解:

  机构不允许家长在附近照看孩子

  在培训的网站上,声称该机构是“特殊儿童康复的第”。在双方签订的合同上,训练称孩子的预期康复时间为21个月,孩子将达到“接近康复”的效果,时间为3个月10次,费用为每季度3万多元。

  3月2日,张女士将孩子送入这家位于番禺亚运城的广州特殊儿童体质训练。她在朋友圈发出第一张儿子在训练营吃饭的照片,并留言:“新生活的开始,加油宝贝。”她还感言:“感谢一上遇到的让我不再恐惧不孤单,暂时就把我的爱就在这里,相信取回的那天他不再是星星的孩子。”

  张女士坦言,她当时也曾提出希望陪着儿子,照顾他。她甚至还向机构提出,希望在附近租一间房子,在广州找份工作,一直陪着小孩。但这遭到了对方的。对方声称,这样会干扰孩子,不配合训练。“就算再舍不得孩子,但听他们说会影响孩子的康复效果,会不配合训练。那我们能怎么办?”对方还告诉她,“如果你不相信的话,何必要送来呢?”于是,张女士和丈夫在第二天离开了广州。

  疑问:

  孩子离世前一天野外拉练近20公里

  原本,张女士打算趁着5月2日孩子过生日,能再次来广州看孩子。没想到,4月27日,她却等来了孩子离世的。事发第二天中午,她赶到位于广州亚运城的广州医科大学附属第四医院,看到了孩子冰冷的遗体。

  “孩子到底发生了什么?”这是张女士最大的疑问。在她出示的一张“自闭症康复训练一日管理表”中,记录了佳佳在离世前一天(26日)的日程。早上8时,不到4岁的佳佳到野外拉练10公里。当天13时35分,老师叫醒佳佳,继续进行野外拉练,这一回,佳佳继续步行了9公里。一天下来20公里的训练量,是这所训练机构孩子每天要达成的训练目标。

  所谓的野外拉练,就是无论冬夏,孩子们穿上厚厚的棉服棉裤,带着帽子,背包,拽着绑在老师腰间的布条,在训练附近的石清公和亚运大道。而这个训练方法,记录在训练学校的网站上。网站上称,夏季穿棉服的效果是保暖,而保暖对于自闭症而言,能够将体内的毒素排出来。据训练附近的保安说,每天可以看着孩子穿着厚衣服,在几名老师的带领下进行训练,人多的时候大约7、8人,人少的时候大约4、5个孩子。

  记录表中,当天傍晚,刚吃完晚餐,18时15分,原本是孩子的玩耍时间,佳佳却早早进入了睡眠。他从傍晚一直睡到次日清晨6时25分。整整12个小时,记录显示,这一觉睡得并不安稳。佳佳的小便次数多达18次。负责记录的简老师在表格上备注:拉练回来有点发烧,到早上已退。

  张女士坦言,自己在网站和其他家长的口中,知道这家训练会采取一些非常规方式训练孩子。“但我觉得应该是循序渐进的,孩子都发烧了,为什么还要让他继续训练?”张女士不解。

  死因:

  医院:

  送医时已极度死于病毒性脑炎

  据广医四院值班儿科主任郑医生说,当天接救治佳佳时,孩子已经出现抽搐、昏迷,躯干皮肤灼热,颜面青紫,牙关紧闭,口腔有大量血性泡沫的情况。22时,孩子到达抢救室,更是出现了两侧瞳孔不对称,体温高达42℃、脑疝等症状。“当时,孩子的心跳、呼吸随时可能停止。”郑医生说,孩子这时已经极度。22时20分,孩子失去自主呼吸。22时30分,孩子心率为零,从医学上已经生命终结。23时,医院宣告孩子不治身亡。在医院出示的病危报告上,写着佳佳诊断为重症手足口病,肺出血和病毒性脑炎。而在重症手足口病的旁边,医生写下了一个小小的问号。

  郑医生告诉记者,目前的手足口病还只是临床表现,具体死因还有待尸检结果。但郑医生同时也说,孩子的死亡是否与此前的训练有关系,目前还无法回答。

  但让张女士难以接受的是,在孩子的病历上,赫然写着患儿在救治前已经“发烧半天,抽搐昏迷3小时。”“为什么昏迷了3个小时才打120?”她认为是训练机构拖延了救治时间。

  机构:

  大门紧锁负责人挂断电话

  正气康复已大门紧锁。

  5月3日,记者来到位于广州番禺石楼镇亚运城裕丰村的正气特殊孩子康复,这里已经是大门紧锁。在玻璃大门内,写着“正气康复,为人类健康探索一条新”,然而一门之隔,却是家长挂上的“自闭症儿童,还我孩子命来”,显得格外。

  记者先后按照机构网站和孩子病历上的联系方式,试图联系负责人夏德均及其女儿,但对方得知记者来意后就挂断了电话。

  随后,记者查找红盾网显示,这家天乃道营养健康咨询公司,经营范围是营养健康咨询服务。截至记者发稿为止,并没有发现公司有相关资质能够对自闭症儿童进行培训。

  而在机构的宣传栏上,仍然挂着几条宣,声称该公司是特殊儿童的第康复之,而第一条“医药之,证明无效”,第二条“特教机构,收效甚微”,只有他们打造的第,才能够让孩子们“重新发育,接近正,是特殊孩子的希望之。”甚至断言“自闭症说”,认为自闭症是富贵病,只要家长消除溺爱的养育方式,让孩子吃点苦,做充足运动,且托给三方就能完全康复。

  对话:

  广州日报记者对话佳佳妈妈张巍:

  “老师我留在广州”

  广州日报记者:当时为什么要将孩子送到广州进行治疗呢?

  张巍:我们之前试了很多方法效果都不明显,几年前,我买了一本《儿童自闭症康复手记》,作者夏德均就是这个机构的,我加了他们的群。在微信和QQ群中,我发现大家的反馈都很好,今年3月2日,经过长期的观察之后,我们决定送孩子到这里治疗。

  广州日报记者:你们在辽宁,孩子在广州,这么远的距离你们放心吗?

  张巍:我从来没有放心过。孩子送到这里后,我跟的老师提出,想在帮忙,或者在广州这边找一份工作以方便照顾孩子,但老师们了。他们认为这是对他们的不信任,同时也认为如果我在这里,孩子也不会锻炼下去。无奈之下,我们就回到了辽宁。

  “最多时有11个孩子”

  广州日报记者:刚开始这个只有两个孩子,你们也选择了这个机构吗?

  张巍:刚开始确实只有2个孩子,我儿子进来后,最多时有11个。老师告诉我,还有很多人在排队,但因为这边力量不足,所以容纳不了。他们这边是一个老师照顾两个孩子。

  广州日报记者:孩子在这边进行治疗时,你们是怎样获得孩子信息的?

  张巍:每隔一段时间,老师会在微信群里发一些短视频,告诉每个家长孩子现在的情况。另外,老师也会跟家长沟通,说孩子现在的状况。

  “耽误了孩子的救治时间”

  广州日报记者:孩子出事时的过程是怎样的?

  张巍:4月27日晚上9点多,我们接到老师电话说,孩子发烧了,我跟他们说送医院,他们回复说可以处理,结果没想到出现了这样的问题。据医生说,孩子的体温一度达到42℃。我们认为,是耽误了救治时间,导致这件事发生。

  广州日报记者:现在那边作何回应?

  张巍:他们认为我把孩子送到之后就要承担责任,甚至还反问我孩子到底为什么死亡。

  “此前有体检,孩子是正常的”

  广州日报记者:孩子进入时有无进行体检?

  张巍:并没有给孩子进行体检,不过我们此前有体检过,孩子的指标都正常。

  广州日报记者:将孩子送入时,有无签订合同呢?

  张巍:我们签订了合同的,治疗期是21个月,按照季度交费,每个月的费用都超万元,我们负担不了,全靠亲友帮忙。他们承诺,21个月后孩子就能康复。

  广州日报记者:你知道孩子会在大热天穿着棉衣拉练吗?

  张巍:他们说孩子治疗时会保暖,但并没有说一定要穿棉衣拉练。

  广州日报记者:现在你们有什么打算?

  张巍:我们已经在中山大学鉴定中心申请尸检,尸检结果会在30个工作日内出来,我们希望还孩子一个。

  延伸:

  家长

  很容易相信奇迹

  “即使只有百分之一的希望,我都想要去抓住它,因为它事关我和孩子的未来。”和佳佳妈妈张女士同在一个群的一位自闭症患儿的家长如是说,他说,张女士也抱着如此心态,当时,她蹲守在康复的家长群里长达半年,一直看家长们诉说自己孩子的各种进步和奇迹。

  “作为过来人,我首先要告诉自闭儿家长,要接纳,接纳孩子的问题不会被根治这个现实。”广州知名的自闭症患儿家长自发组织扬爱家长俱乐部副理事长卢莹说,“最容易特殊孩子家长的,不是百度,不是机构,而是声称某特殊疗法对自己孩子有效的其他特殊孩子家长。”她认为,佳佳的父母很可能也是受了这样的,把自己年幼的孩子送到这个做中医养生的机构去做自闭症康疗。

  有不少自闭儿家长受访时称,在各种互助、交流群,自己都曾因为一些特殊疗法心动,一位孩子已经13岁的特殊儿童家长梁先生说:“大家都说这个病没得根治,作为家长,我们内心还是期待着奇迹会在自己的孩子身上出现。”

  明星陈锦鸿在参与自闭症康疗的公益活动时,不止一次以其自身经历广大的特殊儿童家长:“千万不要期待奇迹乍现!更不要为孩子选择那些可能带来痛苦的疗法,譬如针灸、电击之类。”

  培训机构遍地都是

  几乎都未注册

  “无限,又无处不是希望。”一个自闭儿今年4岁半的家长陈女士告诉记者,约2年前,她的孩子被确诊为自闭症,其后,她开始寻找和接触各种康疗机构。因为此前看到过自闭儿在康疗机构受伤甚至死亡的案例,她在为自己孩子选择机构的时候非常谨慎,可是,越到后来越不知如何作出选择。在经年走访之后,她总结:“接触最多的是两类,工商登记的,或者是民政登记的,还有更多的是没有注册登记,完全凭口碑的。”

  采访中,不少特殊儿童家长反应,一些特殊教育机构或学校的老师私下接收自闭儿提供康疗服务,也是近年自闭儿康疗的热点。由于这些老师有过特殊教育经验,具有专业手法和能力,更易得到家长的信任。

  至于法律责任,很多特殊儿童家长坦承,在没有出事之前,更看中康疗效果和进展,不会太顾虑风险和责任,但是,他们都强调:“一定会陪着孩子去。一定会全程跟进。”大多数情况下,不会将孩子单独留在康疗机构。

  当然,他们也焦虑,万一出现意外,怎样去。“事实上,现在根本没有一个完善的监管机制。先不要说监管机制了,甚至连特教老师都没有一个资质认证体系。”卢莹说,即使是找到了有资质,有的康疗机构,特殊孩子也基本不可能遇上有资质的特教老师或治疗师。

  港澳台等专业人士进驻

  高价未必高效

  据了解,由于近些年自闭症发病率一走高,康疗需求正不断增大,而且,国内对于特殊教育、自闭症康疗都还没有认证和监督体系,一些考取了国际认证资质的港澳台特殊教师、康疗师看中了中国市场这块“大蛋糕”,在广东等地开办了康疗机构。而这些康疗机构,除了注册登记不规范以外,收费还相当高。

  “自闭症康疗和其他疾病的治疗不同,不是高价就能高效。”孩子今年13岁的特殊家长叶女士称,过往10年,在孩子的康疗上他们没有少走弯,而最深的则是这一点,“养育自闭症孩子就是要有无限耐心和韧劲,而且,心里要特别明白,不是康疗就能治愈,只是有助于改善。万一停下来,随时会打回原型。”

  叶女士的这番感受,得到大多数特殊儿童家长的应和,据了解,在广州,每月花费五千到一万元为自闭儿进行康疗的家庭并不少见。

  行业混乱

  还是“信”较

  “我还是家长们去监管的机构康疗。”卢莹说,鉴于目前自闭儿康疗这一行业状况较为混乱,作为过来人,她还是特殊家长优先选择监管的机构,而且到这些指定机构接受康疗的户籍自闭儿还能享受康疗补贴。

  5月3日,广州市残联有关负责人在接受广州日报记者采访时表示,广州市特殊儿童体质训练(广州康复)根据其性质和经营范围,应当是在民政局进行登记或者在工商局进行企业登记。

  据其解释,广州市残联主要对康纳学校(市残联直属公办自闭症学校)以及通过招投标确定的广州市孤独症儿童康复训练定点机构进行管理和监察。目前,广州市共有15家孤独症儿童康复训练定点机构(市残联官网政务公开内容)。市残联在招标时根据康复训练基本要求,对资助金额有须获得最低训练时数的要求,各机构在应标时根据机构本身的情况制定不少于市残联要求的服务包,以资助对象能得到基本的康复服务。

  2013年,市残联出台《广州市残联关于印发广州市残疾人康复资助定点机构(康复训练类)服务质量监察评估办法的通知》(穗残联[2013]233号),全面对训练类康复资助定点机构进行量化评估。2014年7月,出台《广州市残联、财政局关于印发广州市残疾人康复资助定点机构管理办法的通知》(穗残联[2014]113号),对机构进行专业化和规范化管理。

  这位负责人称,由于民办康复机构尚无行业监管,残联也并非该类机构的业务指导或登记管理部门,对该类机构并无行政管理职能。但由于残疾人康复资助是向符合条件且有康复需求的残疾人提供的福利政策,而康复资助是通过购买服务形式实现的,残联一直以来都有对提供的服务机构提出专业要求。

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